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Dia das Mães: são-mateuense compartilha vida com filha que possui Síndrome de Edwards

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Uma mãe que dedica uma vida para cuidar da filha que depende totalmente dos pais. Em uma reportagem especial de Dia das Mães, vamos conhecer a história de Tere Kauka de Paula e a filha, a pequena Maria Vitória, que aos 7 anos de idade, supera a expectativa de vida dada pelos médicos.

Portadora de Síndrome de Edwards, a pequena tinha expectativa de vida de apenas 3 meses. A família reside na localidade de Santana, interior de São Mateus do Sul.

Foto: Acervo da família

“A Maria Vitória é a minha vida! Eu descobri que ela tinha essa Síndrome nos primeiros meses de gestação durante um exame… Claro que no início foi assustador, mas depois encarei como uma missão em minha vida”, afirma Tere em entrevista para a RDX.

Tere compartilhou que a gravidez de Maria Vitória não foi planejada, até porque ela tinha um diagnóstico de que não poderia ser mãe. A vinda de Maria Vitória foi regada de atenção, amor e cuidado. Tere e o esposo se revezam diariamente durante as madrugadas para de três em três horas, alimentarem a Maria Vitória por sonda.

Foto: Acervo da família

O que é a Síndrome de Edwards?

A Síndrome de Edwards não tem cura, mas os cuidados médicos podem ajudar a melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas e a proporcionar conforto durante o tempo que têm.

Esta condição causa uma série de anormalidades físicas e mentais graves e é associada a uma alta taxa de mortalidade antes do nascimento ou pouco tempo depois. Infelizmente, muitos bebês com esta síndrome não sobrevivem até a idade adulta. As crianças que sobrevivem frequentemente têm deficiências graves de desenvolvimento e podem apresentar malformações cardíacas, renais, craniofaciais e outras.

A Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia 18, é uma condição genética rara causada pela presença de um cromossomo 18 extra nas células do corpo. Em condições normais, os seres humanos têm dois cromossomos 18 (um do pai e um da mãe). No entanto, em pessoas com a Síndrome de Edwards, há três cópias do cromossomo 18.

Foto: Acervo da família

“A Maria Vitória lutou pela vida desde o comecinho, desde o nascimento. Quando nasceu, ela ficou internada por 3 meses, e eu via ela um dia sim, um dia não. Quando ela recebeu alta ficou totalmente dependente de oxigênio… Com 3 anos ela começou a se recuperar e iniciou o acompanhamento na APAE”, relatou.

Na APAE, como muitas outras mães, Tere foi acolhida e dedica também toda atenção repassando suporte para a equipe na alimentação da pequena Maria Vitória.

“Ser mãe de uma filha especial me ensinou muito. Tanta coisa que a gente nem imaginaria passar, e passamos, aprendemos e lutamos junto com ela”, encerrou.

Cláudia Burdzinski
Cláudia Burdzinski
Jornalista e Repórter RDX FM - Portal RDX

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